Арнелле Персаевой ввели препарат Zolgensma⠀

30.06.2020 13:50
Арнелле Персаевой ввели препарат Zolgensma⠀

Арнелле Персаевой, страдающей редким генетическим заболеванием, ввели сегодня препарат Zolgensma, который привезли в Москву из Америки.



«Сегодня самый счастливый день! Сбылось то, о чем мы все вместе так долго мечтали



Арнелла получила свой заветный Zolgensma. Мы знаем, как вы переживали вместе с нами, спасибо вам за вашу поддерджку, терпение, вопросы.Это чудо стало возможным благодаря каждому из вас, наши дорогие и любимые волшебники!»,- написали родители девочки в Instagram.



Напомним, Арнелла Персаева родилась со спинально-мышечной атрофией, справиться с заболеванием может лишь дорогостоящий препарат Zolgensma, стоимостью 2,4 млн долларов, заменяющий поврежденный ген. Воспользоваться лекарством необходимо до того, как девочке исполнится два года – до 2 июля.



К сбору средств для девочки присоединились все неравнодушные люди, в том числе Егор Крид, Филипп Киркоров, Матранг, популярные осетинские реперы Miyagi и Andy Pandа, блогер Ида Галич, а также футбольные команды страны. Общими усилиями удалось собрать более 105 млн рублей из 2,4 млн долларов. Недостающую сумму внес предприниматель Владимир Гуриев, к которому обратился Глава Северной Осетии Вячеслав Битаров. 

Рабочая группа по СВО представила Президенту новые решения по дополнительным мерам поддержки бойцов и их семей

24.04.2024 | 15:52

Они касаются, в том числе, расчётов страховки при оформлении кредитов бойцам и снижения финансовой нагрузки на жителей всех регионов, пострадавших от атак ВСУ

Гуманитарный штаб «Единой России» направил в новые регионы десятки тысяч тонн помощи

24.04.2024 | 14:27

13 миллиардов рублей партия собрала на помощь фронту.

В исправительной колонии №1 УФСИН России по Северной Осетии прошла акция «День здоровья»

23.04.2024 | 21:22

Сотрудники ФКУЗ МСЧ – 7 ФСИН России совместно с Министерством здравоохранения Северной Осетии и Уполномоченным по правам человека в республике в рамках Всероссийского единого дня профилактики болезней сердца провели в исправительной колонии №1 акцию «День здоровья».

В УФСИН России по Республике Северная Осетия – Алания подвели итоги работы за первый квартал 2024 года

23.04.2024 | 13:09

Итоги оперативно-служебной, производственно-хозяйственной и финансово-экономической деятельности учреждений уголовно-исполнительной системы региона за три месяца текущего года подвели на заседании коллегии в УФСИН.

РАДИО ГОРОД

СУБЪЕКТИВНО

Борода. Не наша культура.

Барбершопы, или парикмахерские для бороды…, да, да, есть и такие, и они становятся привычными заведениями нашего города. Что движет молодыми парнями, которые начинают отращивать огромную, или не очень огромную, бороду?

Кристина КОЛИЕВА

Осетинский язык: лишняя головная боль?

Давайте задумаемся, а что мы де лаем для сохранения нашего языка? Ответ крайне плачевный - абсолютно ничего!

все статьи

ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Кадастровая палата РСО-А

Рабочая группа по СВО представила Президенту новые решения по дополнительным мерам поддержки бойцов и их семей

24.04.2024 | 15:52

Они касаются, в том числе, расчётов страховки при оформлении кредитов бойцам и снижения финансовой нагрузки на жителей всех регионов, пострадавших от атак ВСУ

Гуманитарный штаб «Единой России» направил в новые регионы десятки тысяч тонн помощи

24.04.2024 | 14:27

13 миллиардов рублей партия собрала на помощь фронту.

все материалы

АРХИВ

<<<2024, Апрель>>>
пнвтсрчтптсбвс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930