Очень нужные дети

27.04.2018 11:27
Очень нужные дети
 
Представьте, что каждый ребенок с аутизмом, ДЦП или синдромом Дауна может стать полноценным членом общества. Ходить в школу, получать образование, работать без посторонней помощи, самостоятельно. Это не фантазии, а то, что может стать реальностью, если нужные люди обратят на это внимание и помогут выстроить систему поддержки особенных детей. По самым скромным подсчетам, таких в республике более трех тысяч, а учебных заведений с инклюзивным образованием, являющимся, по сути, спасительным кругом, практически нет, как нет врачей, которые могут вовремя диагностировать врожденное заболевание, направить к узкопрофильным специалистам.
 
В настоящее время в республике работает лишь один Центр по развитию инклюзивного образования, к нему относится детский садик компенсирующего вида "Солнышко", где развивают детей до 3-4 лет, это самое эффективное время для коррекции. Однако он может охватить всего 15 семей. Страшно и стыдно осознавать, сколько детей остается за бортом. Вся забота о них полностью лежит на плечах родителей. Уникальная методика инклюзивного образования работает на сегодняшний день только в одной школе №1 Владикавказа, но в ней закрыли набор первоклассников. 
 
Поиски дефицитных специалистов приводят к тому, что мамы идут и сами получают нужное образование, чтобы понимать, как помочь своему ребенку. Не которые из них создали общественные организации, где помогают и другим детям. Однако, по их словам, это капля в море. В пресс-центре газеты "Слово" они рассказали о своем видении решения проблемы и надежде быть услышанными.
 
Система ранней помощи
 
От системы ранней помощи зависит все. Чем раньше ребенок с нарушениями развития попадает под коррекцию, тем лучше будет результат. Сегодня эта система находится на стадии становления не только в республике, но и по всей России, однако ждать родители не могут, потому что с возрастом детям все сложнее адаптироваться.
 
"Мы не можем ждать, наши дети растут здесь и сейчас и попадают в вакуум. Обучение специалистов, даже если оно начнется в этом году, займет как минимум пять лет. И то при условии качественного образования, обучения новым методикам. Замечательная коррекционная система - советская, приносила свои плоды, но дети сейчас другие. Я сейчас говорю об аутистах, им не подходят те методики, с которыми мы привыкли иметь дело. И специалисты, да же прекрасные специалисты, любящие свое дело, не знают, как работать с нашими детьми, возможно, хотят, но не умеют. Поэтому выход один: мы не сидим на месте и обучаемся сами. Родители вынуждены становиться специалистами в области образования и коррекции своих детей, чтобы иметь возможность им помогать. Таких примеров много. Я лично являюсь таким примером. Это один из путей решения проблемы, но не самый желаемый, потому что роли специалиста и родителя сложно совмещать", - говорит мама ребенка аутиста, заместитель председателя объединения родителей детей с расстройством аутистического спектра "Выбор" Марина Зафириду.
 
Первую школу поставили под вопрос 
 
Три года назад в республике реализовался успешный проект Министерства образования, администрации Владикавказа и Ресурсного центра. В первую школу начали принимать детей с расстройством аутистического спектра, которые учились в классе вместе с обычными учениками. Каждого особенного ребенка сопровождал тьютор - специально обученный наставник. Результат - фантастический. Родители надеялись на распространение опыта школы на остальные образовательные учреждения, однако, проект оказался под угрозой закрытия.
 
"Например, самая первая наша ученица Ева. Мы начинали с ней работу с 4 минут. То есть ровно столько времени она могла выдержать в общем классе даже в сопровождении тьютора, - говорит Марина. - Дальнейшее нахождение было чревато негативным поведением, эмоциональными срыва ми. Мы были вынуждены выводить ребенка в ресурсную зону, там, где были возможности, чтобы ребе нок пришел в себя, и где она получала коррекционную помощь. Сейчас эта девочка полностью посещает все уроки. При ней частичное сопровождение и она отлично справляется со своей программой. Смысл организации такого процесса в чем: здесь очень много участников и мы говорим о пользе не только для детей с ОВЗ, не только для детей с инвалидностью, но и других детках. Ни в коем случае мы не позволяем, чтобы страдал образовательный процесс остальных учеников. Это сим биоз, когда в плюсе остаются все участники процесса, этим и замечателен этот проект. Основное, над чем мы работаем, это социализация ребенка, коммуникация, умение и понимание всего вокруг происходящего и включение в этот процесс. Получение академических навыков мы ставим вторым по важности".
 
Каждый год в течение трех лет в первой школе принимали по два особенных ребенка, но в этом году родителям объявили, что набора в первый класс не будет даже для обычных детей. С чем связано такое решение, учредители объяснять не спешат.
 
"Мы не попали пока к министру образования на прием, чтобы обсудить этот вопрос. Делаем такие попытки, посмотрим, что из этого получится", - сказала Марина Зафириду.
 
Без доступной среды и ранней диагностики 
 
О проблемах детей с ДЦП рассказала Злата Дзебисова из благотворительного фонда помощи детям с ДЦП и сахарным диабетом. По ее словам, организации очень сложно проводить какие-либо мероприятия, так как большинство социальных учреждений не приспособлены под особенности инвалидов. Программу по "Доступной среде" реализуют недобросовестно, об этом свидетельствуют те же самые пандусы, по которым не могут подняться даже здоровые.
 
"Возьмем тот же самый ЦУМ. Мой ребенок со своим другом колясочником не может туда заехать, потому что по этому пандусу может только альпинист подняться. Я не могу детей отвести в кинотеатр "Терек", чтобы они посмотрели какой-нибудь детский фильм. Колясочников мы туда заносили и выносили на руках", - говорит Злата.
 
Серьезная проблема у детей с ДЦП - это отсутствие ранней диагностики, в то время как своевременная реабилитация может снять множество последствий.
 
"Когда я поняла, что мой ребенок не так развивается, я спрашивала у врачей: "Что с ним?" Мне говорили, все нормально, до года пройдет. А в год тебе выносят приговор. Например, в Китае вообще нет детей с ДЦП. Там ребенок рождается и тут же начинается реабилитация", - сказала она.
 
В вопросе диагностики Злату также поддержала Бэла Короева, председатель республиканского объединения родителей детей с расстройством аутистического спектра "Выбор".
 
"Моему сыну сейчас 13 лет, если бы ему своевременно поставили правильный диагноз и была оказана квалифицированная помощь, то сегодня он бы не нуждался в таких специалистах, как логопед, дефектолог", - говорит она.
 
Альбина Котаева, директор Северо-Осетинской региональной общественной организации помощи людям с синдромом Дауна "Время перемен": "Если у детей с ДЦП больше проблемы ортопедического, физического характера, то нашим детям с синдромом Дауна нужны специалисты другого профиля: это логопеды, дефектологи, психологи. Они есть только в двух детсадах: №88 и "Солнышко". У нас прекрасное законодательство, которое предусматривает, что наши дети могут ходить в обычные сады, но я, на пример, как мама особенного ребенка, не отдам его в обычный сад, потому что без специалистов он там просто затеряется".
 
Специальная программа жизненно необходима 
 
Родители кричат в один голос: нужна специальная государственная программа, которая, конечно, потребует финансирования. Однако результат, который она сможет дать, позволит серьезно сэкономить государству на содержании этих детей уже во взрослой жизни, так как они смогут стать полноценными членами общества, работать и платить налоги. "Мы не хотим, чтобы наши дети были нагрузкой для людей", - говорят они.
 
"Есть исследование американцев, которые выяснили, что один доллар, вложенный в ребенка-инвалида до трех лет, равняется пяти долларам, вложенным в ребенка до семи лет, и равняется семи долларам, вложенным в ребенка школьного возраста. То, что дальше уже никто не считает. Это в долларах звучит просто, другими словами это в семь раз больше времени, в семь раз больше ресурсов, в семь раз больше денег", - сказала руководитель Республиканского ресурсного центра по развитию инклюзивного образования Алена Рамонова.
 
По ее словам, подобный проект успешно реализовали в Воронежской области, который был поддержан пять лет назад губернатором. Система включает в себя тесное сотрудничество Фон да содействия решению проблем аутизма "Выход" с Правительством и организациями каждого уровня образования. Сейчас там повсеместно открываются ресурсные классы, а проблемы по диагностике и нехватке специалистов уже нет.
 
Регион выходит на новый уровень, и теперь там пытаются научить взрослых людей с расстройством аутистического спектра жить самостоятельно. Потому что самый большой страх родителя заключается в том, что он не знает, как будут жить его сын или дочь, когда его не ста нет.
 
"Это история о том, когда человеку дается тренировочная квартира, и он там живет один под присмотром социальных работников, которые сменяют друг друга каждые четыре часа. Таким образом, у человека формируется навык от дельной жизни. Было бы здорово, если бы такое реализовали и в Северной Осетии, тогда бы мы обучили готовых педиатров, неврологов и психиатров", - говорит Алена.
 
Но это кажется чем-то нереальным на фоне того, что родителям не удается решить более простой вопрос - пригласить автора костюма "Атлант", специального "скафандра" для детей с ДЦП, который невозможно найти в Южном федеральном округе. "Скафандр" снимает тонус: его одевают, потом надувают и ребенок ходит. Цена вопроса - всего лишь 100 тысяч рублей.
 
"По нашим подсчетам, столько нужно, чтобы специалист приехала в Осетию на неделю, обучила кого-нибудь изготовлению этого костюма и как им пользоваться. Ей 76 лет и она живет в Казани", - отметила Злата Дзебисова.
 
 
 

"Пикник", обернувшийся трагедией

26.03.2024 | 13:30

Зверское деяние, оставившее неизгладимые шрамы на сердце каждого россиянина. В социальных сетях группы спустя три часа после произошедшего появилось сообщение, что музыканты и менеджмент живы и находятся в безопасности.

Йæ цæсгом та равдыста террор

26.03.2024 | 13:24

Æрæджы «Алания Синема»-йы уыдтæн киноныв «Позывной «Пассажир»-ы презентацийы. Талынггонд залы цыдæр æнахуыр бадæнтæ, адæм кæрæдзимæ афтæ æнгом бадтысты, æмæ ахъуыды кодтон: «Ныр ам исты фыдбылыз куы ’рцæуа, Хуыцау ма зæгъæд фæлæ, уæд цымæ адæм цы хуызы хиздзысты æддæмæ».

Образцы мужества, отваги и самоотверженности

26.03.2024 | 13:19

В последние годы нередко приходилось слышать мнение о том, что современные россияне все больше превращаются в представителей пресловутого, навязанного нам извне, так называемого «общества потребления».

Проявление позора и бесчестия

26.03.2024 | 13:14

Террористический акт, произошедший 22 марта 2024 года в Москве, продолжил цепь гнусных и бесчеловечных преступных действий, совершенных в новейшей истории нашего государства. Он явился ярким свидетельством того, с каким беспощадным и беспринципным врагом сегодня находится в смертельном противостоянии наша страна.

РАДИО ГОРОД

ОБСУЖДАЕМОЕ

Зачем нам выборы?

12.03.2024 | 12:22

О необходимости участия нашей молодежи в политических процессах страны говорилось уже неоднократно, однако, в этом вопросе все еще наблюдается некая инертность, бездействие. Многие до сих пор полагают, что их мнение и участие в важных для страны процессах не так важно. Но вопреки гражданам, считающим, что их поставленная галочка в бюллетени на предстоящих президентских выборах ничего существенно не решит и не изменит, социально активные представители нового времени призывают молодежь нашей республики непременно пойти на избирательные участки и сделать свой выбор!

«Сила в правде» на осетинской земле

12.03.2024 | 12:02

Вот уже третий год Вооруженные силы Российской Федерации ведут тяжелейшие боевые действия на территории сопредельного государства. Там нашей стране противостоят объединенные силы не только всего блока НАТО, но и еще целого ряда недружественных нашему государству стран. И противостояние это развивается на двух направлениях - непосредственно на полях сражений и в информационном пространстве. Как раз для активной борьбы на втором из них с 23 февраля 2024 года Министерство обороны РФ начало проведение агитационно-пропагандистской акции «Сила в правде».

Взгляд в будущее

05.03.2024 | 11:47

Послание Федеральному собранию — это план развития страны на годы вперед, с опорой на возможности в настоящем. Об этом заявил Владимир Путин. Президент России отметил - данная программа во многом разработана с учетом мнений людей, собранных Главой государства во время поездок по стране и открытых разговоров с гражданами.

все новости

СУБЪЕКТИВНО

Борода. Не наша культура.

Барбершопы, или парикмахерские для бороды…, да, да, есть и такие, и они становятся привычными заведениями нашего города. Что движет молодыми парнями, которые начинают отращивать огромную, или не очень огромную, бороду?

Кристина КОЛИЕВА

Осетинский язык: лишняя головная боль?

Давайте задумаемся, а что мы де лаем для сохранения нашего языка? Ответ крайне плачевный - абсолютно ничего!

все статьи

ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Кадастровая палата РСО-А

"Пикник", обернувшийся трагедией

26.03.2024 | 13:30

Зверское деяние, оставившее неизгладимые шрамы на сердце каждого россиянина. В социальных сетях группы спустя три часа после произошедшего появилось сообщение, что музыканты и менеджмент живы и находятся в безопасности.

Йæ цæсгом та равдыста террор

26.03.2024 | 13:24

Æрæджы «Алания Синема»-йы уыдтæн киноныв «Позывной «Пассажир»-ы презентацийы. Талынггонд залы цыдæр æнахуыр бадæнтæ, адæм кæрæдзимæ афтæ æнгом бадтысты, æмæ ахъуыды кодтон: «Ныр ам исты фыдбылыз куы ’рцæуа, Хуыцау ма зæгъæд фæлæ, уæд цымæ адæм цы хуызы хиздзысты æддæмæ».

все материалы

АРХИВ

<<<2024, Март>>>
пнвтсрчтптсбвс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031