Очень нужные дети

27.04.2018 11:27
Очень нужные дети
 
Представьте, что каждый ребенок с аутизмом, ДЦП или синдромом Дауна может стать полноценным членом общества. Ходить в школу, получать образование, работать без посторонней помощи, самостоятельно. Это не фантазии, а то, что может стать реальностью, если нужные люди обратят на это внимание и помогут выстроить систему поддержки особенных детей. По самым скромным подсчетам, таких в республике более трех тысяч, а учебных заведений с инклюзивным образованием, являющимся, по сути, спасительным кругом, практически нет, как нет врачей, которые могут вовремя диагностировать врожденное заболевание, направить к узкопрофильным специалистам.
 
В настоящее время в республике работает лишь один Центр по развитию инклюзивного образования, к нему относится детский садик компенсирующего вида "Солнышко", где развивают детей до 3-4 лет, это самое эффективное время для коррекции. Однако он может охватить всего 15 семей. Страшно и стыдно осознавать, сколько детей остается за бортом. Вся забота о них полностью лежит на плечах родителей. Уникальная методика инклюзивного образования работает на сегодняшний день только в одной школе №1 Владикавказа, но в ней закрыли набор первоклассников. 
 
Поиски дефицитных специалистов приводят к тому, что мамы идут и сами получают нужное образование, чтобы понимать, как помочь своему ребенку. Не которые из них создали общественные организации, где помогают и другим детям. Однако, по их словам, это капля в море. В пресс-центре газеты "Слово" они рассказали о своем видении решения проблемы и надежде быть услышанными.
 
Система ранней помощи
 
От системы ранней помощи зависит все. Чем раньше ребенок с нарушениями развития попадает под коррекцию, тем лучше будет результат. Сегодня эта система находится на стадии становления не только в республике, но и по всей России, однако ждать родители не могут, потому что с возрастом детям все сложнее адаптироваться.
 
"Мы не можем ждать, наши дети растут здесь и сейчас и попадают в вакуум. Обучение специалистов, даже если оно начнется в этом году, займет как минимум пять лет. И то при условии качественного образования, обучения новым методикам. Замечательная коррекционная система - советская, приносила свои плоды, но дети сейчас другие. Я сейчас говорю об аутистах, им не подходят те методики, с которыми мы привыкли иметь дело. И специалисты, да же прекрасные специалисты, любящие свое дело, не знают, как работать с нашими детьми, возможно, хотят, но не умеют. Поэтому выход один: мы не сидим на месте и обучаемся сами. Родители вынуждены становиться специалистами в области образования и коррекции своих детей, чтобы иметь возможность им помогать. Таких примеров много. Я лично являюсь таким примером. Это один из путей решения проблемы, но не самый желаемый, потому что роли специалиста и родителя сложно совмещать", - говорит мама ребенка аутиста, заместитель председателя объединения родителей детей с расстройством аутистического спектра "Выбор" Марина Зафириду.
 
Первую школу поставили под вопрос 
 
Три года назад в республике реализовался успешный проект Министерства образования, администрации Владикавказа и Ресурсного центра. В первую школу начали принимать детей с расстройством аутистического спектра, которые учились в классе вместе с обычными учениками. Каждого особенного ребенка сопровождал тьютор - специально обученный наставник. Результат - фантастический. Родители надеялись на распространение опыта школы на остальные образовательные учреждения, однако, проект оказался под угрозой закрытия.
 
"Например, самая первая наша ученица Ева. Мы начинали с ней работу с 4 минут. То есть ровно столько времени она могла выдержать в общем классе даже в сопровождении тьютора, - говорит Марина. - Дальнейшее нахождение было чревато негативным поведением, эмоциональными срыва ми. Мы были вынуждены выводить ребенка в ресурсную зону, там, где были возможности, чтобы ребе нок пришел в себя, и где она получала коррекционную помощь. Сейчас эта девочка полностью посещает все уроки. При ней частичное сопровождение и она отлично справляется со своей программой. Смысл организации такого процесса в чем: здесь очень много участников и мы говорим о пользе не только для детей с ОВЗ, не только для детей с инвалидностью, но и других детках. Ни в коем случае мы не позволяем, чтобы страдал образовательный процесс остальных учеников. Это сим биоз, когда в плюсе остаются все участники процесса, этим и замечателен этот проект. Основное, над чем мы работаем, это социализация ребенка, коммуникация, умение и понимание всего вокруг происходящего и включение в этот процесс. Получение академических навыков мы ставим вторым по важности".
 
Каждый год в течение трех лет в первой школе принимали по два особенных ребенка, но в этом году родителям объявили, что набора в первый класс не будет даже для обычных детей. С чем связано такое решение, учредители объяснять не спешат.
 
"Мы не попали пока к министру образования на прием, чтобы обсудить этот вопрос. Делаем такие попытки, посмотрим, что из этого получится", - сказала Марина Зафириду.
 
Без доступной среды и ранней диагностики 
 
О проблемах детей с ДЦП рассказала Злата Дзебисова из благотворительного фонда помощи детям с ДЦП и сахарным диабетом. По ее словам, организации очень сложно проводить какие-либо мероприятия, так как большинство социальных учреждений не приспособлены под особенности инвалидов. Программу по "Доступной среде" реализуют недобросовестно, об этом свидетельствуют те же самые пандусы, по которым не могут подняться даже здоровые.
 
"Возьмем тот же самый ЦУМ. Мой ребенок со своим другом колясочником не может туда заехать, потому что по этому пандусу может только альпинист подняться. Я не могу детей отвести в кинотеатр "Терек", чтобы они посмотрели какой-нибудь детский фильм. Колясочников мы туда заносили и выносили на руках", - говорит Злата.
 
Серьезная проблема у детей с ДЦП - это отсутствие ранней диагностики, в то время как своевременная реабилитация может снять множество последствий.
 
"Когда я поняла, что мой ребенок не так развивается, я спрашивала у врачей: "Что с ним?" Мне говорили, все нормально, до года пройдет. А в год тебе выносят приговор. Например, в Китае вообще нет детей с ДЦП. Там ребенок рождается и тут же начинается реабилитация", - сказала она.
 
В вопросе диагностики Злату также поддержала Бэла Короева, председатель республиканского объединения родителей детей с расстройством аутистического спектра "Выбор".
 
"Моему сыну сейчас 13 лет, если бы ему своевременно поставили правильный диагноз и была оказана квалифицированная помощь, то сегодня он бы не нуждался в таких специалистах, как логопед, дефектолог", - говорит она.
 
Альбина Котаева, директор Северо-Осетинской региональной общественной организации помощи людям с синдромом Дауна "Время перемен": "Если у детей с ДЦП больше проблемы ортопедического, физического характера, то нашим детям с синдромом Дауна нужны специалисты другого профиля: это логопеды, дефектологи, психологи. Они есть только в двух детсадах: №88 и "Солнышко". У нас прекрасное законодательство, которое предусматривает, что наши дети могут ходить в обычные сады, но я, на пример, как мама особенного ребенка, не отдам его в обычный сад, потому что без специалистов он там просто затеряется".
 
Специальная программа жизненно необходима 
 
Родители кричат в один голос: нужна специальная государственная программа, которая, конечно, потребует финансирования. Однако результат, который она сможет дать, позволит серьезно сэкономить государству на содержании этих детей уже во взрослой жизни, так как они смогут стать полноценными членами общества, работать и платить налоги. "Мы не хотим, чтобы наши дети были нагрузкой для людей", - говорят они.
 
"Есть исследование американцев, которые выяснили, что один доллар, вложенный в ребенка-инвалида до трех лет, равняется пяти долларам, вложенным в ребенка до семи лет, и равняется семи долларам, вложенным в ребенка школьного возраста. То, что дальше уже никто не считает. Это в долларах звучит просто, другими словами это в семь раз больше времени, в семь раз больше ресурсов, в семь раз больше денег", - сказала руководитель Республиканского ресурсного центра по развитию инклюзивного образования Алена Рамонова.
 
По ее словам, подобный проект успешно реализовали в Воронежской области, который был поддержан пять лет назад губернатором. Система включает в себя тесное сотрудничество Фон да содействия решению проблем аутизма "Выход" с Правительством и организациями каждого уровня образования. Сейчас там повсеместно открываются ресурсные классы, а проблемы по диагностике и нехватке специалистов уже нет.
 
Регион выходит на новый уровень, и теперь там пытаются научить взрослых людей с расстройством аутистического спектра жить самостоятельно. Потому что самый большой страх родителя заключается в том, что он не знает, как будут жить его сын или дочь, когда его не ста нет.
 
"Это история о том, когда человеку дается тренировочная квартира, и он там живет один под присмотром социальных работников, которые сменяют друг друга каждые четыре часа. Таким образом, у человека формируется навык от дельной жизни. Было бы здорово, если бы такое реализовали и в Северной Осетии, тогда бы мы обучили готовых педиатров, неврологов и психиатров", - говорит Алена.
 
Но это кажется чем-то нереальным на фоне того, что родителям не удается решить более простой вопрос - пригласить автора костюма "Атлант", специального "скафандра" для детей с ДЦП, который невозможно найти в Южном федеральном округе. "Скафандр" снимает тонус: его одевают, потом надувают и ребенок ходит. Цена вопроса - всего лишь 100 тысяч рублей.
 
"По нашим подсчетам, столько нужно, чтобы специалист приехала в Осетию на неделю, обучила кого-нибудь изготовлению этого костюма и как им пользоваться. Ей 76 лет и она живет в Казани", - отметила Злата Дзебисова.
 
 
 
Автор статьи: Алена ХАЧИРОВА
comments powered by HyperComments

Беспокойный врач

07.07.2017 | 16:16

Молодой специалист Республиканской поликлиники № 4 в свои 29, не иначе, как Ольга Юрьевна

Пытливые умы FabLab Alania

30.06.2017 | 11:34

"XyZ-print" - это принтер "три в одном” - сканирует объекты простой формы и выступает в качестве лазерного станка. Он оборудован 30-принтерным экструдером, который можно заменить на лазерную головку и с ее помощью сделать гравировку..."

Город для одиночки

28.06.2017 | 16:54

Побывав в двух разных по размеру и характеру городах, попытаюсь объяснить разницу между Ростовом и Владикавказом со стороны не слишком социально активного члена общества.

Наварили, напекли

23.06.2017 | 13:43

Еве Гаглоевой и Таймуразу Дзбоеву по 19 лет, но кроме возраста этих молодых ребят объединяет существенное к их годам достижение - победа на чемпионате рабочих специальностей WorldSkills Russia. Ева заняла первое место в соревнованиях по выпечке осетинских пирогов, Таймураз взял “бронзу” по направлению "сварочные технологии”.

Туризм в Осетии - не миф

19.06.2017 | 17:09

Развеять миф, что в Осетии нет туризма, несмотря на красоту нашей природы, под силу не каждому. За нелегкое дело взялся председатель Комитета по туризму Вильям Гагиев.

Его имя бессмертно

09.06.2017 | 14:58

Морат Гатагов родился в семье кузнеца Бекира Габоевича в 1918 году. Родители Мората занимались земледелием.

Таблетка для льготника

09.06.2017 | 14:18

Более 160 тыс. жителей республики имеют право на льготное лекарственное обеспечение. Большинство получают взамен бесплатных лекарств денежную компенсацию.

Не теряя смысла жизни

06.06.2017 | 15:33

В рамках молодежного образовательного форума "Без границ" в Национальной научной библиотеке состоялся творческий вечер режиссера, музыканта, писателя Владимира Рудака.

Дорогами войны

02.06.2017 | 11:18

Отец узнал, что дивизия сына в городе, и тут же бросился навстречу, чтобы увидеть его. Эдуард со слезами на глазах описывает ту последнюю встречу.

Газ или бензин?

30.05.2017 | 11:28

Только 20% транспортных средств с газобаллонным оборудованием (ГБО) на территории республики отвечают требованиям безопасности, сообщили в республиканском ГИБДД газете "Слово".

РАДИО ГОРОД

ОБСУЖДАЕМОЕ

"Электроцинк" VS Росприроднадзор

13.09.2018 | 18:15

Предприятие металлургического комплекса УГМК оспаривает претензии республиканского Росприроднадзора, выдвинутые по итогам внеплановых проверок ведомства. По их результатам "Электроцинку" вменено штрафов на сумму около 1,5 миллиона рублей. Будет платить эти деньги завод или нет - решит суд. А пока газета "Слово" разбиралась - почему надзорный орган не согласен с утверждением завода, что отходы легко превратить в рентабельные промежуточные продукты и как пыль от штукатурки может быть похожа на дым от производства.

Ждут помощи

13.09.2018 | 18:09

Спустя 14 лет после бесланской трагедии несколько человек - бывших заложников – до сих пор нуждаются в медицинской помощи. Газета "Слово" встретилась с председателем организации "Матери Беслана" Сусанной Дудиевой, чтобы узнать, какая конкретная помощь нужна каждому из этих людей, может быть так она быстрее дойдет до нужного адреса.

“Мы никому своего горя не навязываем”

06.09.2018 | 14:57

“Матери Беслана” первого сентября провели пресс-конференцию, которую они собирают каждый год, чтобы напомнить обществу и властям, как прожили очередные 12 месяцев после теракта, и о том, какие проблемы пострадавшие вынуждены решать сегодня.

все новости

СУБЪЕКТИВНО

Кристина КОЛИЕВА

Осетинский язык: лишняя головная боль?

17.10.2018 | 10:59

Давайте задумаемся, а что мы де лаем для сохранения нашего языка? Ответ крайне плачевный - абсолютно ничего!

АЛЬБИНА ОЛИСАЕВА

«Виктория» за землю

12.09.2018 | 12:14

Тема «Виктории» продолжает подниматься. Пожалуй, пусть и поздновато, но выскажусь и я. Тем более, что я видимо осталась единственной из участников встречи журналистов, блогеров и чиновников, кто ничего в итоге об этом не написал.

все статьи

АРХИВ

<<< 2018, Октябрь >>>
пн вт ср чт пт сб вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    

АФИША

Элементов нет!