Когда нагрянет время перемен
15.11.2019 11:59
Московские подиумы, театральные сцены, спортивные успехи – у каждого ребенка с синдромом Дауна свои собственные истории побед. О том, как они достаются, знают родные и те, кто поверил в них, «почувствовал» потенциал особенных детей. Региональная общественная организация помощи людям с синдромом Дауна «Время перемен» существует чуть больше двух лет: за это время удалось сделать главное - заявить о себе и попытаться разрушить сложившиеся стереотипы. Альбина Котаева - директор организации «Время перемен», рассказала, почему так важно верить в человека и раздвигать границы перед людьми с ментальной инвалидностью.
- В 2014 году у меня родился сын с синдромом Дауна. Рождение такого ребенка было большой неожиданностью, я находилась в полном информационном вакууме. Во время беременности врачи говорили, что с ребенком все хорошо, он развивается правильно. Диагноз был озвучен после рождения, впрочем, как и 85% мамам в России. Основная часть родителей с синдромом Дауна узнает об этом диагнозе после рождения детей, несмотря на все пройденные скрининги, обследования, которые в большинстве случаев ничего не дают. Совершенно точно можно говорить о том, что эффективной диагностики ни в республике, ни в стране до сих пор нет.
Родился Ислам. Мне потребовалось время и много душевных сил, чтобы принять его диагноз. Слава Богу, я приняла своего ребенка таким, какой он есть, и полюбила всем сердцем. Когда стало понятно, что в Осетии с моей проблемой некуда обратиться, нашла контакты мам таких же детей в социальных сетях, искала любую информацию об этом генетическом отклонении. В Инстаграм нашла сообщество мам детей с синдромом Дауна, куда меня приняли с радостью, общалась с мамами из других городов и даже стран. В какой-то момент задумалась - обсуждаю проблемы, ищу решение с родителями особенных детей на огромном расстоянии, даже ездила в гости к некоторым из них в Испанию, Москву, но не знаю ни одной мамы, ни одного ребенка с таким диагнозом в Осетии.
Альбина Котаева с милым солнечным Исламом
Первый раз я увидела детей с синдромом Дауна, когда мой сын Ислам пошел в два года в группу кратковременного пребывания. Очень осторожно выходила на контакты, потому что такие родители очень ранимые и такие же особенные, как и их дети. Так в списке моих контактов собралось уже около трех десятков номеров. Сначала создала группу в Ватсапе, которая начала работать в декабре 2016-го года, а уже в марте следующего наша организация была официально зарегистрирована. Тогда «Время перемен» насчитывало 60 семей. Мы стали заниматься адаптацией наших детей в общество. Это было первой и главной целью для меня и других мам. С тех пор мы вместе. На сегодняшний день нам два с половиной года и нас уже 120 семей.
- Сегодня у детей с синдромом Дауна появились возможности для развития, к примеру, заниматься в различных кружках и студиях в республике - это результат работы «Времени перемен»?
- Во-первых, у нас достаточно тесное общение между собой, мы делимся проблемами, радостями, обмениваемся информацией. Для семей, которые долгие годы варились в собственном соку, - это очень много значит. Как официальная организация, мы смогли заявить о себе, а когда нас много, на нас и смотрят по-другому.
Теперь у нас есть кружки, разнообразные дополнительные занятия, так или иначе развивающие наших детей, помогающие им двигаться вперед. Кружки посещает довольно много детей, в республиканском Дворце детского творчества нам рады, берут в любую секцию дополнительного образования. Активно работает театральный кружок «Реплика» с прекрасным педагогом Натальей Алексеевной Киселевой, которая занимается от души. Дети участвуют в различных конкурсах, побеждают в них. Там же, во Дворце, дети посещают кружок лепки. В секции плавания при ГМИ, где с особенными детьми работает тренер Валерия Толова, нам делают скидку. Занятия по изучению осетинских танцев для детей с синдромом Дауна организовали наши партнеры и друзья из Северо-Осетинского государственного пединститута, которые с нами давно сотрудничают. Очень тепло к ребятам относится руководитель ансамбля при СОГПИ «Артхурон» Георгий Бестаев, он ждет их с радостью и всегда благодарит за возможность общения с ними.
Все эти занятия нашим детям нужны просто как воздух для физического и интеллектуального развития.
- Из перечисленных «друзей» организации не прозвучало ни одного официального ведомства и министерства.
- К сожалению, больше с нами дружат и сотрудничают люди, не имеющие отношения к власти. Есть, правда, исключения - всегда на связи Управление культуры АМС, они реально помогают. Но больше от республиканских ведомств и министерств мы помощи не видим. А многие проблемы можно было бы решить гораздо эффективнее именно с государственной помощью. К примеру, больной вопрос – стоматологическая помощь для детей с синдромом Дауна. Зубы лечить необходимо, но невозможно без общего наркоза. В Осетии с этим большая проблема, такое лечение можно получить только в частной стоматологической клинике «Аурум» - час наркоза для ребенка стоит 10 тысяч рублей. Одинаково для всех, независимо от того, инвалид ребенок или не инвалид. Недавно одному нашему ребенку лечили три зуба, на это понадобилось два часа, мама заплатила за все процедуры 40 тысяч рублей. Для большинства семей – это непосильные финансовые затраты.
Нам предлагают выход - ложитесь в отделение челюстно-лицевой хирургии, там есть наркоз и анестезиолог. Да, но там нет стоматолога. То есть получается стоматолога с его оборудованием, инструментами и материалом нужно привезти с собой. Это абсурд.
Есть еще проблема с транспортом – около 15 наших детей посещают коррекционную школу, этим же составом они все ходят на плавание и другие кружки, нам очень не хватает автобуса, тем более для семей, которые живут за пределами города. Надо сказать, что это не проблема огромного масштаба, но существенно затрудняет жизнь детей и их родителей.
- Единственное учреждение в республике, в котором дети с лишней хромосомой проходят реабилитацию, - это Республиканский Центр реабилитации детей «Феникс»…
- Больше нам нигде не помогают. Но понятно, что замечательный детский Центр тоже не резиновый. Курсов реабилитации, которые проводятся «Фениксом», катастрофически мало. Остро требуется помощь логопеда – она жизненно важна для развития и способности адаптации в обществе. Есть бесплатные 21- или 15-дневные курсы реабилитации, где два раза в неделю предусмотрены занятия логопеда. Это ничтожно мало. Поэтому родители вынуждены оплачивать занятия с частным логопедом, если позволяет бюджет семьи. Моему сыну сейчас исполняется пять лет, и он должен заговорить, у него все для этого есть, он может это сделать, ему просто нужен хороший специалист. А хороший специалист - это, во-первых, – дорого, а во-вторых, - в нашей республике его практически не найти. Очень бы хотелось, чтобы на все вопросы власти обратили внимание. Чтобы дети- инвалиды, нуждающиеся в коррекционной помощи, получали ее по своему страховому полису.
—
"К сожалению, больше с нами дружат и сотрудничают люди, не имеющие отношения к власти. Есть, правда, исключения - всегда на связи Управление культуры АМС, они реально помогают. Но больше от республиканских ведомств и министерств мы помощи не видим. А многие проблемы можно было бы решить гораздо эффективнее именно с государственной помощью."
—
- Альбина, некоторые родители вынуждены получать параллельные профессии, чтобы иметь возможность помогать своим детям - это выход из положения?
- Например, я за свой счет освоила профессию логопеда-дефектолога, сейчас получаю профессиональные знания по нейро-психологии. И в принципе, могла бы работать с такими детьми частным образом. Вот и получается замкнутый круг: я не могу работать бесплатно с другими детьми, потому что мне нужно платить за реабилитацию своего ребенка. Любой бассейн, где с ребенком занимается инструктор, стоит 1000 рублей – сорок минут. Необходимы профессионалы, специализирующиеся на синдроме Дауна, которые бы «зарабатывали» не за счет родителей.
- Ребята с синдромом Дауна из Осетии, участвовавшие в Неделе моды, проходившей в Москве, покорили московский подиум. Может, кто-то из них сможет удивить мир и показать, на что способны люди с ментальной инвалидностью?
- Мы очень на это надеемся, среди них много по-настоящему талантливых ребят. Юлия Алексанова, директор модельного агентства «Almast models», не побоялась взять в работу детей с особенностями, и они стали полноправными членами этой школы. Вышли на подиум на Неделе моды, очень красиво продефилировали. Меня переполняла гордость – ребята подтянулись, преобразились, появилась совершенно другая походка. Юлия – одна из тех, кто поверил в наших детей, за это ей огромное спасибо.
Каждый новый шаг в развитии - для нас всегда успех, которым гордимся, и понимание того, что мы движемся в правильном направлении.
- Буквально на днях закончился всемирный месяц осведомленности о людях с синдромом Дауна, для чего, на Ваш взгляд, нужны такие даты?
- Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна проходит во всем мире. Мы информируем об этом диагнозе, чтобы больше знали и переставали относиться с опаской к тем, у кого ментальные расстройства. Только в России более ста миллионов человек просто ничего не знают о людях с синдромом! И действительно, изменения ощутимы: люди стали толерантны, более терпимы, практически нет негатива. Была организована фото-выставка под названием «Сила любви», администрация города предоставила место. Подготовила выставку фотограф Дзерасса Кортиева, наш близкий друг и помощник, она абсолютно бескорыстно фотографирует детей, и все, кто видел фото, отмечают глубину ее работ. Выставка расположена на проспекте Мира, у входа в Центральный парк, организовать ее мы смогли на средства нашего постоянного мецената Инала Цховребова. На ее торжественном открытии дети исполняли осетинские танцы, разыгрывали театральную сценку, показывали модное дефиле. Также состоялся «Марш Добра. Солнечный шаг» - мы прошли по улицам города, показали себя, раздали информационные листовки о нашей организации. Это шествие было ярким праздником. В рамках месячника повар ресторана «Жар-Птица» провел мастер-класс для наших мам и детей, где были аниматоры; мероприятия оставили много ярких эмоций и впечатлений.
—
"Инклюзия есть на бумагах - ее нет в реальной жизни. Мы надеемся, что ситуация кардинально изменится, и у детей с ментальными расстройствами появится будущее."
—
Мечта и желание любой мамы особенного ребенка, чтобы наши дети были трудоустроены, когда вырастут, и могли жить самостоятельно. Но без серьезной и системной реабилитации – это невозможно. Сейчас на федеральном уровне действует закон, дающий право детям с синдромом Дауна посещать обычные детские сады и учиться в обычных школах. Для того чтобы ребенок с синдромом Дауна мог находиться в обществе, ему нужно развиваться, и наоборот, только находясь в обществе, он может развиваться. Если в республиканские дошкольные организации наших детей берут без особых проблем, то со школами все намного сложнее. Особенному ребенку нужен тьютор, в республике их просто нет - опять же это вопрос платежеспособности родителей. Инклюзия есть на бумагах - ее нет в реальной жизни. Мы надеемся, что ситуация кардинально изменится, и у детей с ментальными расстройствами появится будущее.
