Время перемен наступило
Когда больше трех лет назад региональная общественная организация помощи детям с синдромом Дауна «Время перемен» начала работу, в нее едва входило 30 семей. Родители особенных детей сначала объединились в группу в WhatsАpp, а затем решили, что время бездействия прошло – наступило время перемен, и мощным двигателем для них будут они сами. О том, что за два года изменилось в жизни «солнечных» детей и какого новогоднего чуда ждут их родители, рассказывает директор организации Альбина Котаева.
Сегодня организация объединяет около 120 семей, в которых живут дети с синдромом Дауна. И это не потому, что количество детей с ментальной особенностью выросло в разы. За это время в Северной Осетии родилось семь детей с 47-ой хромосомой. Люди узнают о нас, нашей деятельности, успехах наших детей и понимают, что «вместе» мы можем гораздо быстрее двигаться вперед и помогать своим детям развиваться в правильном направлении.
- О чем хотелось бы рассказать в первую очередь, какие достижения радуют больше всего?
- Это, конечно, работа различных республиканских кружков и творческих объединений, которые сегодня занимаются с нашими детьми. Эти занятия, безусловно, дают свои результаты и стимул в развитии деток с синдромом Дауна. К примеру, модельное агентство «Almast models», куда наши дети ходят с удовольствием, активно задействует наших ребят в серьезных показах – это Неделя моды в Москве, Сочи. И ребята добиваются успехов, продвигаются вперед, они стали узнаваемы, их оценивают с профессиональной точки зрения, это очень важно для них. Театральный кружок «Реплика» под руководством Натальи Киселевой – настоящее чудо для наших детей. Сейчас в период пандемии прекратились поездки, но активно продолжается участие в театральных мероприятиях он-лайн. Вы не представляете, как раскрываются наши ребята, какую показывают внутреннюю силу и красоту. На спектаклях с их участием люди реально аплодируют, и аплодируют не как детям с синдромом Дауна, которые вышли на сцену, а как талантливым актерам, чью игру с удовольствием смотрят. Занятия по изучению осетинских танцев для детей с синдромом Дауна организовали наши партнеры и друзья из Северо-Осетинского государственного пединститута, которые с нами давно сотрудничают. Очень огорчает, что у нас возникли проблемы с плаванием. Занятия этим видом спорта были чрезвычайно нужны нашим детям. За год даже те, кто боялся ногу в воду опустить, добились хороших результатов, освоив сразу несколько стилей плавания и окрепнув физически. Но, к сожалению, тренер была вынуждена уйти из бассейна в СКГМИ, где нам была предоставлена возможность заниматься. Это человек, который не только хочет работать с особенными детьми, но кому позволяет образование и знания. И мы остались без занятий плаванием. Обращались почти во все бассейны города, но нигде места нам не нашлось. А дети практически уже были подготовлены к участию в спортивных соревнованиях среди людей с ментальными отклонениями. Есть такие, которые могли себя достойно показать и с гордостью представить нашу республику.
- В одном из интервью Вы говорили, что большой проблемой для детей с синдромом Дауна становится стоматологическая помощь, что-то изменилось в этом плане?
- К сожалению, нет. Зубы лечить необходимо, но невозможно без общего наркоза, который нашим детям крайне нежелателен. Есть практика лечения зубов под специальными седативными препаратами, но такую услугу можно получить только в частной стоматологической клинике «Аурум» - час этой процедуры для ребенка стоит десять тысяч рублей. Сумма 20-30 тысяч, если ребенку необходимо пролечить два-три зуба, становится неподъемной для семьи с особенным ребенком. Для большинства семей – это непосильные финансовые затраты. Мы неоднократно обращались к властям с просьбой решить эту проблему, но пока такого решения нет. Большая проблема в республике с реабилитацией детей с ментальной инвалидностью. Мы реабилитируем своих детей постоянно, без этого их развитие остановится, но делаем это в основном за свой счет. К примеру, почти стандартная программа реабилитации ребенка с синдромом Дауна включает в себя три занятия в неделю с логопедом, два занятия с психологом, курсы занятий с нейропсихологом, плавание два раза в неделю, занятия в воскресной школе и многое другое. Детской пенсии не хватает даже на треть потребностей моего ребенка. А без реабилитации нет развития. Конечно, мы мечтаем, особенно в канун Нового года, чтобы у детей с синдромом Дауна, проживающих в Осетии, был свой реабилитационный центр, где под одной крышей можно было бы получить всю необходимую квалифицированную реабилитационную помощь. Мечта и желание любой мамы особенного ребенка, чтобы наши дети были трудоустроены, когда вырастут, и могли жить самостоятельно, но без серьезной и системной реабилитации это невозможно. Однако пока это только мечты.
- И все же что-то меняется в самом обществе по отношению к особенным детям?
- Люди стали по-другому относиться. Очень много приглашений на новогодние благотворительные мероприятия, организованные именно для наших детей. Множество людей делают нам подарки, среди них предприниматель Инал Цховребов, известный в республике благотворитель, он помогает нам уже третий год. «Дарьял» на днях оказал существенную гуманитарную помощь 80-ти семьям, в которых живут дети с синдромом Дауна. Набор продуктов настолько большой, что мамы мне звонят и говорят, что еды им хватит на два месяца. Очень показательна реакция людей на акцию «Солнечная елка Осетии», которую я провожу на странице «Время перемен» в Инстаграм, где я выкладываю фотографию ребенка и его письмо с пожеланиями к Деду Морозу. И знаете, сколько желающих у нас в республике стать волшебниками для особенных детей? Я не успеваю выкладывать мечту ребенка о подарке, как в ответ уже пишут «покупаю». Уже 80 подарков купили жители Владикавказа нашим детям. Мне кажется, мировоззрение людей меняется, они начинают испытывать потребность в том, чтобы делать добро, им хочется помогать. Многие подругому смотрят на особенных детей, и это не может не радовать. Ведь на самом деле полноценная жизнь особенных людей зависит от того, насколько само общество готово разглядеть в них талантливых, способных, ярких, особенных.
