Жизненно важно не молчать

Каждый десятый младенец в нашей стране рождается раньше срока, - говорит статистика. На медицинском языке таких детей называют специальным термином - ЭНМТ, то есть с экстремально низкой массой тела. На языке обычном это означает, что жизнь и здоровье ребенка еще долгое время будут зависеть от множества обстоятельств. К счастью, медицина сегодня позволяет выхаживать младенцев с массой тела от 500 грамм, родившихся намного раньше ожидаемого срока. И случаи, когда врачам удавалось сохранить жизнь таким малышам, в Осетии есть. Как есть и множество проблем, с которыми приходится сталкиваться практически всем семьям с недоношенными детьми. В редакцию обратились мамы, прошедшие через подобные испытания. Сейчас у их деток, слава Богу, все хорошо. Сразу оговоримся, врачей они ни в чем не винили, напротив, прозвучало немало благодарных слов о самоотверженности, профессионализме медиков, о том, как сутками напролет спасают детей. Винили систему. Вернее, факт острой нехватки медоборудования, некоторых узких специалистов, несовершенство организации наблюдения за детьми с ЭНМТ. Говорили с надрывом, волнуясь... Они очень хотят, чтобы публикация повлияла на ситуацию. После разговора мы решили дать их позицию без редакторских ремарок, достучаться до нужных людей будет гораздо легче, если получить из первых уст рассказ о том, насколько все сложно и насколько об этом важно не молчать.

30 января у Анфисы Гергиевой произошли экстренные роды, на свет появился долгожданный ребенок. Но малыш родился раньше положенного срока с недостаточным весом. Теперь она не понаслышке знает все о проблемах таких крошечных детей. Как и две другие женщины - Алена Айдарова и Ирма Качмазова, посчитавшие необходимым рассказать свое мнение о наболевшем.

Анфиса Гергиева:

-Как говорят сами врачи, это особенные дети, нуждающиеся в повышенной заботе и внимании, чтобы они смогли окрепнуть и вырасти. А еще им необходимы обследования, которые практически все приходится проходить в центральных клиниках. Но в первую очередь таким деткам нужна реанимация - в республике она есть только в ДРКБ. И это самая первая проблема. Транспортировать недоношенного младенца нужно исключительно в определенных условиях, специальный кювез жизненно важен. Но в республике его нет. До сих пор детей перевозят на руках, в клетчатом одеяльце из нашего детства, а рядом несут кислородный баллон, подвергая риску младенцев, это существенно снижает их жизнеспособность. Как говорят сами реаниматологи, жизненные показатели деток после перевозки очень сильно снижаются.

Ирма Качмазова:

- Именно это случилось с моими детьми. Я родила двойню, и нас из родильного дома перевозили в детскую больницу. Казалось бы, маленькое расстояние, но за это непродолжительное время показатели серьезно ухудшились и целых две недели, казавшиеся бесконечными, врачи реально боролись за жизнь моих детей. Буквально вытаскивали с того света. Это страшно. При этом даже один полностью оборудованный реанимобиль для недоношенных детей мог бы спасти ситуацию. Но его нет.

Анфиса Гергиева:

- Пока ребенок лежит в детской реанимации родителей к нему пускают только один раз в день и всего на час. Моя дочь пролежала в реанимации почти месяц. Потом ее перевели в отделение "Патология недоношенных детей". Все дети, родившиеся раньше срока, становятся на учет к офтальмологу - ребенок автоматически попадает в группу риска по зрению. У подавляющего большинства диагностируют ретинопатию недоношенных - тяжелое заболевание глаз, сопровождающееся изменениями в сетчатке и стекловидном теле. Заболевание часто приводит к безвозвратной потере зрительных функций. Пока мать с ребенком лежит в отделении, проводятся плановые офтальмологические обследования раз в две недели на ретинальной камере "RetCam”. Этот аппарат в республике один - в реанимации РДКБ. Сразу хотелось бы отметить высокопрофессионализм врача-офтальмолога Миланы Караевой, она единственный в республике специалист, работающий на этом оборудовании. Наблюдать глаза нужно как минимум до 42-й недели, если ребенка выписывают, продолжать обследование невозможно. В отделение реанимации посторонних не пускают. Конечно, мы понимаем врачей-реаниматологов, которые против "лишних" людей в отделении, где должна быть полная стерильность. Но нам куда деваться? Такой кабинет должен быть не только в реанимационном отделении. Как и специалист, который сможет в случае необходимости провести ребенку офтальмологическую операцию.

Я была свидетелем, когда родителям сказали, что у них есть ровно 48 часов на операцию, чтобы ребенок не ослеп - потом будет поздно. А ехать нужно в Москву. Без сопровождающего в дороге медика - это очень рискованно. Официально такой услуги у нас не существует. Но нанять за деньги такого специалиста возможно, и оплата совсем недешевая - 40 тысяч рублей в одну сторону, плюс соответственно билеты на проезд, проживание и прочие расходы. Что должны делать родители даже со средним достатком?! И это далеко не единичный случай - за то время, пока я находилась в больнице, три человека с подобной проблемой уехали в столицу.  Большинству недоношенных детей при рождении ставится диагноз -гидроцефалия головного мозга. В таких случаях в голове устанавливается специальный шунт. Потом один-два раза в месяц необходима регулировка внутричерепного давления, и родителям опять же приходится вывозить ребенка за пределы республики. Нужной аппаратуры у нас нет. Те немалые деньги, которые могли бы пойти на восстановление и реабилитацию, ежемесячно уходят на транспортные расходы и проживание. А ведь проблема решаема. Стоимость такого оборудования не велика, порядка 250 тысяч рублей.

Алена Айдарова:

- Я родила тройняшек - две девочки и мальчик - все трое появились на свет с весом меньше двух килограммов. Сейчас уже все благополучно, но пережили мы немало. В больницах многого не хватает, а в случае с детьми, входящими в группу риска, каждая мелочь имеет колоссальное значение. Даже то, что не хватает оборудования, с помощью которого младенцам с критичным весом делают капельницы. Скажем, в отделении устройств было всего семь, а детей 25.

Очень осложняет жизнь и тот факт, что после больницы мы выходим со своими детками просто в "никуда". В детских поликлиниках нет неонатологов - тех специалистов, которые наблюдают именно недоношенных детей.

Мой мальчик простыл после больницы, два месяца кололи антибиотики, иммунитет сам не справлялся с заболеванием. К районному детскому терапевту обратились сразу. У нее же наблюдался мой старший сын и могу сказать: это очень хороший врач. Однако она сразу сказала, что такие детки должны наблюдаться у неонатоло-га. Обратились в детскую больницу, там врачи тоже не смогли помочь - из-за высокой загруженности. Что делать, когда ребенок болеет, а помочь ему некому?

Анфиса Гергиева:

- В реалиях сегодняшнего дня мы привыкли критиковать медицину, наших врачей, но мне бы хотелось писать о них с большой буквы. О таких врачах не рассказывают в журналах, их не показывают по телевидению. Изо дня в день они выполняют свою работу, спасая жизни детей. Одним из таких врачей является нейрохирург РДКБ Анатолий Бязров. Врач от Бога. Но любой, самый высококвалифицированный медик, без современного оборудования не сможет оказать помощь в полной мере.

Семьи, которые столкнулись с перечисленными проблемами, не привлекают общественное внимание, не пишут в СМИ. Им некогда. Они заняты лечением своих детей. Им важно не упустить время, не опустить руки и дать как можно больше своей любви ребенку. Но ведь согласитесь, об этом нельзя молчать. Проблемы существуют и их надо решать. Очень хотелось бы дождаться помощи не завтра, не через год, а сегодня, и не важно от кого: от Правительства, от Министерства здравоохранения, от благотворительных организаций или от добрых и неравнодушных людей. Мы верим...

Записала МИЛЕНА САБАНОВА