Минздрав Северной Осетии остался должен

 Верховный суд Северной Осетии в пятницу обязал министерство здравоохранения приобрести за счёт республиканского бюджета препараты для двух пациентов с редкими болезнями на сумму более 60 млн рублей.

Пациенты с так называемыми орфанными заболеваниями через суд добились положенного законом лечения. Иск к Минздраву Северной Осетии, который  обязан обеспечивать больных жизненно необходимыми препаратами, подали двое жителей республики, страдающие тяжелым недугом. Изначально его рассматривал Ленинский суд, куда обратились истцы.

Игорь Царахов и Вандана Джиоева  страдают редкой болезнью -  пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Это угрожающая жизни болезнь крови. Людей с таким диагнозом должно лечить государство, но из-за на отсутствия финансовых средств – это более 30 млн рублей на каждого, жизни больных повисли на волоске.

В деле о бездействии ведомства суд встал на сторону пациентов. Ленинский суд, обязал министерство за счёт бюджета Северной Осетии обеспечить лекарственным препаратом «Экулизумаб» истцов. Однако Минздрав не согласился с этим решением и оспорил, подав апелляционную жалобу в Верховный суд с требованием отменить его. Но попытки оказались безуспешными: суд высшей инстанции поддержал решение суда первой инстанции: ведомство обязали обеспечить больных жизненно необходимым препаратом.

Чтобы пройти курс лечения, препарат необходимо принимать раз в две недели три года подряд без перерыва, тогда и будет очевиден результат. Игорь Царахов обнаружил недуг после обследования в Первом Санкт-Петербургском государственном медуниверситете имени академика И. П. Павлова. Полтора года он принимал по расписанию препарат. В июле 2016 года лечение прервалась на полгода.

Если Игорь смог добиться, чтобы его обеспечили лекарством, хотя бы до ноября 2017 года, то второму «орфанному» пациенту повезло меньше.

Вандана Джиоева  прошла обследование в том же петербургском университете. Заявку на получение препарата она подала ещё в 2015 году, однако до сих пор ни разу его не получала. В профильном ведомстве ей также объясняют ситуацию с отсутствием бюджетных средств.

Когда дело дошло до суда, минздрав в свое оправдание перевёл стрелки на республиканский минфин, который, по доводам ответчика, не предусмотрел необходимые деньги при формировании бюджета.

В настоящее время в Федеральный реестр лиц, страдающих орфанными заболеваниями, приводящими к сокращению жизни внесены 126 человек из Осетии, в том числе 42 ребенка. Из них в получении препаратов для лечения нуждаются 47 человек, для них необходимы средства в объеме 136 млн рублей.  В республиканском бюджете на эти нужды заложено лишь 50 млн рублей, что позволило закупить препараты только на первое полугодие.

Согласно закону "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", полномочия по обеспечению орфанных больных лекарственными препаратами остаются за субъектами РФ и реализуются за счет региональных бюджетов. Ответственность регионов за финансирование лечения орфанных болезней не отменяет участие федеральных органов власти в поддержке лекарственного обеспечения этой группы больных. В случае нехватки собственных средств субъекты РФ вправе рассчитывать на целевую помощь из федерального бюджета.

Однако такая помощь может быть оказана только при условии четкого ведения регионального сегмента Федерального регистра больных, прозрачного механизма расчета потребности субъекта, и четкого обоснования потребности в дополнительных средствах из федерального бюджета.